Gefördert durch den Versorgungssicherungsfonds Schleswig-Holstein verfolgt das LaNCa-Projekt das Ziel, die sektorenübergreifenden Versorgung der Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Schleswig-Holstein zu verbessern. Durch leitfadengestützte Interviews und quantitative Befragungen werden die Wünsche und Versorgungsbedarfe von Patient*innen und niedergelassenen Ärzt*innen erfasst. Darüber hinaus wurde eine Website (www.langzeitnachsorge-sh.de) erstellt, auf welcher Informationen zu den aktuellen Angeboten der Langzeitnachsorge (z.B. Videosprechstunden, Workshops und Fortbildungen) zu finden sind. Um den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (Transition) für junge Patient*innen zu erleichtern werden Transitionsworkshops angeboten. Themen wie Arztwechsel, Veränderungen durch die Volljährigkeit, Spätfolgen der Behandlung, Empowerment und psychosoziale Fragen werden in den Workshops gemeinsam erarbeitet.
Unsere Studien
Hier finden Sie einen Überblick über unsere aktuellen Studien der Langzeitnachsorge am UKSH, Campus Lübeck. Sie können durch Klicken auf die einzelnen Studien weitere Informationen ausklappen. Wir freuen uns außerdem über Ihre Teilnahme!
LaNCa (Studienleitung: PD Dr. Dipl.-Psych. Ingo Menrath, Koordination: Anne Ritz)
LE-Na (Studienleitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer / Dr. med. Judith Gebauer, Koordination: Chirine Cytera)
Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitliniengerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland – Eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie im Nachsorgenetzwerk (LE-Na)
Die LE-Na Studie ist eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie, welche im Zeitraum 01/2023 bis 12/2027 mit 2,99 Mio. Euro von der H.W. & J. Hector Stiftung gefördert wird. Ziel der Studie ist der Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von deutschlandweiten Langzeitnachsorge-Strukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind. Zudem sollen ehemalige Patient*innen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv in einer Datenbank erfasst werden, um die Nachsorge / Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen abzustimmen.
AELKI (Studienleitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Koordination: Hannah Schmidt, Lisa Hohls)
Aufbau und Evaluation einer strukturierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-)Nachsorge für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche (AELKI)
Die AELKI Studie ist eine prospektive, multizentrische, randomisiert-kontrollierte Versorgungsstudie mit Beteiligung von 10 Universitätskliniken in Deutschland. AELKI wird im Zeitraum 08/2022 bis 07/2025 vom Innovationsfond gefördert. Ziel der Studie ist die Überprüfung der Wirksamkeit einer strukturierten Langzeitnachsorge unter besonderer Berücksichtigung von psychosozialen Angeboten für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien gegenüber der Routineversorgung zum Zeitpunkt 5 Jahre nach Therapieende. Begleitet wird die randomisiert-kontrollierte Studie durch qualitative Interviews mit Expert:innen und Patient:innen, eine Versichertenbefragung und eine gesundheitsökonomische Evaluation.
Onkotruck (Koordination: Dr. med. Hera Becker, Christin Riebe)
Psychosoziale Gesundheit, kognitives Outcome und metabolische Auffälligkeiten nach Behandlung einer akuten lymphoblastischen Leukämie im Kindesalter: Ein Vergleich zwischen Hochdosis-Prednisolon- und Dexamethason-Exposition (Onkotruck)
LESS (Leitung: Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Dr. med. Judith Gebauer)
Durch Langzeitbeobachtungen von Menschen, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt sind, kann das Wissen um Spätfolgen nach einer Krebserkrankung und -behandlung gewonnen und erweitert werden.
Die Arbeitsgruppe „Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie“ – Late Effects Surveillance System, kurz LESS – führt retro- und prospektive Studien zum Thema Spätfolgen in der (Langzeit-) Nachsorge ehemals krebskranker Kinder und Jugendliche durch und erfasst in einem gut strukturierten Netzwerk Daten über organ- oder medikamentenbezogene Spätfolgen, die analysiert, ausgewertet und an das Krebsregister in Mainz weitergegeben werden können.
Gemeinsam mit weiteren bundesweiten Therapiestudien sowie mit internationalen Kollegen der „International Guideline Harmonisation Group, kurz IGHG“ (www.ighg.org) werden fortlaufend Nachsorgeempfehlungen und Nachsorgeleitlinien für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche erarbeitet und herausgebracht. Die Nachsorgeempfehlungen werden regelmäßig überarbeitet.
Die Nachsorge-App „LESS“ (Koordination: Dipl.-Päd. Stefanie Braun)
Die Nachsorge-App „LESS“ wurde vom Langzeitnachsorge-Team am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck erstellt, damit Menschen, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, sich darüber informieren können, welche Untersuchungen bei ihrer überstandenen Krebserkrankung angeraten sind. Sie zeigt übersichtlich an, welche Untersuchungen langfristig durchgeführt werden sollten, um möglichen Spätfolgen frühzeitig zu erkennen bzw. sogar vorzubeugen. Um den Austausch zwischen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter zu ermöglichen und zu fördern, gibt es in der Nachsorge-App „LESS“ zusätzlich eine Chat-Funktion. Mit dieser ist es möglich, sich ortsunabhängig und bei Bedarf auch anonym mit anderen Menschen, die in der Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, zu vernetzen und auszutauschen. Die LESS-App zur Unterstützung bei der Langzeit-Nachsorge – (nachsorge-ist-vorsorge.de)
Umfrage zu sportlichen Barrieren (Leitung: Franziska Richter, Gabriel Blüder)
Wir wollen mithilfe eines Onlinefragebogens untersuchen, welche Faktoren Patienten der Langzeitnachsorge vom Sporttreiben abhalten bzw. zum Sporttreiben motivieren. Dadurch sollen die Angebote der Langzeitnachsorge verbessert werden. Die Bearbeitung des 10-minütigen Fragebogens wird mit einer Aufwandsentschädigung über 10 Euro belohnt. Hier geht es zur Umfrage.
Wir brauchen Ihre Mithilfe!
LaNCa – Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Schleswig-Holstein
Um zu erfahren, wie es Patient*innen der Langzeitnachsorge geht und ob die Betroffenen zurzeit noch in ärztlicher Behandlung bzw. einem Langzeitnachsorgeprogramm sind und wie zufrieden sie mit der Versorgung sind, führen wir eine Onlinebefragung durch. Außerdem soll mit Patient*innen und niedergelassenen Ärzt*innen Interviews zu ihren Wünschen und Vorstellungen an eine Langzeitnachsorge und zu telemedizinischen Anwendungen geführt werden, um die Beteiligten bei der Entwicklung der Nachsorgestrukturen mit einzubeziehen.
Sie können an unserer Studie teilnehmen!
Wenn Sie gerne an unserer Studie teilnehmen möchten, schicken wir Ihnen gerne die Studienunterlagen zu. Teilnehmen können alle,
• ehemals (jetzt geheilte) an Krebs erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Schleswig-Holstein, die zum jetzigen Zeitpunkt jünger als 40 Jahre sind,
• und deren Krebstherapie mindestens 5 Jahre zurückliegt.
Wenn Sie und/oder Ihr Kind auch an dieser Befragung teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an
Dr. Maike Schnoor / Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck
Email: maike.schnoor@uksh.de
Tel.: 0451 500 51233
Falls Sie die Studienunterlagen und den Zugangscode bereits erhalten haben, können Sie über folgende Links die Befragung durchführen:
Onlinefragebogen für Erwachsene
Onlinefragebogen für Jugendliche
Projektteam LaNCa
Diese Website ist im Rahmen des Projekts „Langzeitnachsorge nach einer Krebsbehandlung im Kinder-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter“ am UKSH Lübeck entstanden.
Das Land Schleswig-Holstein fördert unser Projekt seit dem 1. September 2021 bis Ende 2024 mit Mitteln aus dem Versorgungssicherungsfonds. Der Gesundheitsminister Heiner Garg hat am 31.03.2022 den Förderbescheid übergeben.
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Thorsten Langer
Professur für Versorgungsforschung in der Pädiatrischen Onkologie
Studienleitung Arbeitsgruppe „Spätfolgen – Late Effects Surveillance System, LESS“
Oberarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Pädiatrische Onkologie und Hämatologie, UKSH Campus Lübeck
E-Mail: thorsten.langer@uksh.de
Projektpartner*innen und Mitantragsteller*innen:
PD Dr. Ingo Menrath, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, UKSH Campus Lübeck
Prof. Dr. Jost Steinhäuser, Institut für Allgemeinmedizin
Prof. Dr. Alexander Katalinic, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Prof. Dr. Nikolas von Bubnoff, Klinik für Hämatologie und Onkologie, UKSH Campus Lübeck
Prof. Dr. Jens Marquardt, Medizinische Klinik 1, UKSH Campus Lübeck
Dr. Dirk Horenkamp-Sonntag, Techniker Krankenkasse, Hamburg
Philip Essinger, Essinger Consulting, München
Kassenärztliche Vereinigung SH, Bad Segeberg
Monika Schliffke, Vorstandsvorsitzende KV Schleswig-Holstein
Ansprechpartnerin bei Fragen zur Onlinebefragung:
Dr. Maike Schnoor, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, E-Mail: Maike.Schnoor@uksh.de
Ansprechpartnerin bei Fragen für Interviews:
Jana Nadine Vachek, Doktorandin, E-Mail: JanaNadine.Vachek@uksh.de
Ansprechpartnerinnen bei Fragen zur Website und Patientenworkshops:
Anne Ritz, Psychologin, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, E-Mail: anne.ritz@uksh.de
Franziska Richter, Sportwissenschaftlerin, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, E-Mail: franziska.richter@uksh.de
Ansprechpartnerin bei Fragen zur Sprechstunde der Langzeitnachsorge:
Lea Hildebrand, Study Nurse und MFA, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,
E-Mail für Fragen und Anmeldung zur Sprechstunde: lea.hildebrand@uksh.de
Universitätsklinikum Schleswig–Holstein
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck
